Verslag Spiegelbijeenkomst Dementie Emmeloord        

Thema 1. De diagnose en gevolgen

Goed:

• Direct verteld aan de omgeving [2 stippen]
• Goede diagnose en toelichting aan familie door VUmc
• Na diagnose omringd door zorg
• Duidelijke diagnose en duidelijke conclusie over autorijden
• Huisarts heeft goed opgevolgd en ook testen direct aangeboden
• Goede diagnose ook in volgen van verloop tot Wlz-indicatie

Minder goed:

• 1e casemanager was confronterend door direct advies te geven om vertrouwde rondjes te wandelen
• Zoekende doordat er weinig informatie is over semantische dementie en dit onzekerheid oproept
• Geen overzicht of stappenplan voor inschakelen van hulp, wanneer & wat is goed om te doen                                                                                                                       [2 stippen]
• Moest zelf vragen aan huisarts over diagnose
• Te weinig aandacht voor gevolgen voor partner [2 stippen]

Verbetertips:

• Stappenplan voor inzet toekomstige voorzieningen en hulp [2 stippen]
• Aandacht en opvolging door huisarts [1 stip]

 

Thema 2.  Ondersteuning door gemeenten en maatschappelijke organisaties

Goed:

• Dagbesteding is waardevol voor mantelzorger [1 stip]
• Mogelijkheid om 5 weken op vakantie te gaan door hulp van anderen
• Buren zijn ontroerd als ze kunnen helpen. Veel mensen willen helpen
• Direct goede ondersteuning door Wmo aangeboden
• Goede ondersteuning door activiteiten in dorpshuis die afleiding bieden
• Lotgenotencontact door Carrefour en Alzheimer café [1 stip]
• Goede hulp door Saar aan huis, ook vergoed door verzekering
• Meer en goed aanbod vanuit Carrefour en gemeente
• Lotgenotencontact met semantische dementie lotgenoten
• Cursus rouwverwerking mantelzorgers door Carrefour [1 stip]

Minder goed:

• Partner vindt het confronterend als er hulp of informatie gezocht wordt
• Slechte ervaring met Humanitas, had geen echte aandacht

Verbetertips:

• Beter advies over zorgverzekering en gevolgen Wlz [1 stip]
• Financieel advies voor Wlz, zoals scheiden voor de AOW [1 stip]
• Psychologische hulp voor mantelzorger is beschikbaar via POH
• Behoefte aan extra advies naast zorgmakelaar om keuzes in kaart te brengen [1 stip]

 

Thema 3. Ervaringen met casemanagement

Goed:

• Bereikbaarheid casemanager voor vragen en onverwachte ontwikkelingen
• Duidelijk en informatief, nuttige hulp, niet dwingend
• Steun en toeverlaat voor beiden. Door vertrouwen man de keuze voor dagbesteding en verhuizing
• Moeder neemt meer aan van de casemanager dan van de kinderen [1 stip]

Minder goed:

• geen

Verbetertips:

• Gesprek zonder partner is soms een beter idee, bijv. op kantoor [1 stip]
• Ongevraagd advies kan mensen met dementie pijn doen. Casemanager moet zich inleven (aansluiten bij waar iemand is).

Overige punten

• Goede behandeling voor meewerken aan onderzoek (Brain Research Centre)
• Negatieve ervaringen en zware belasting door onderzoek VUmc
• Ziekenhuispersoneel heeft kennis nodig over omgaan met dementie

 

Verbeterpunten hulpverleners:

• Beter stappenplan, levenspad dementie in kaart brengen
• Samenwerking casemanagement met Carrefour mantelzorgconsulenten verbeteren
• Met poh’s en huisartsen opvolging ook van mantelzorgers benadrukken

 

Top 3 deelnemers:

• Stappenplan voor toekomstige keuzes in voorzieningen en hulp (Proactieve Zorgplanning)
• Aandacht voor de gevolgen van dementie voor de partner na diagnose
• Stimuleren om diagnose direct te delen in naaste omgeving